血友病之家，血友病之家官网

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血友病的关节长期反复出血，关节就会发生病变，最严重的就不能走路了。

如果情况不是最糟，多用因子或输血，确保病变关节减少出血次数，经过调养可以慢慢恢复一部分关节功能。

如果关节已经变得很差了，就只能做手术了。

不过做手术治标不治本，只要关节还出血，手术好了以后也还会再坏。

按照家庭实际情况写就行。

血友是在2000年12月28日正式在北京工商管理总局注册的网站名称，其多年来一直致力于中国的血友病相关知识、治疗方法等的宣传和改善。所有工作人员均为义务为血友病关怀事业工作，无任何薪金。

希望血友网站能为中国的血友病患者更好的服务，帮助血友病患者了解的血友病诊疗知识，宣传正能量。让更多人认识血友病、知道血友病、从而了解血友病患者，并帮助到他们。

血友病性骨关节病的外科治疗 血友病是一种性连锁隐性遗传，女性携带，男性发病；由于凝血因子V或X等缺乏或功能缺陷导致全身凝血功能障碍。根据血浆中相应凝血因子的活性分为轻度（占正常5%-40%）、中度（1%-5%）、重度（小于1%）。血友病性骨关节病起因于血友病患者反复关节内出血、积血引发关节滑膜炎性反应，多种破坏性酶类、含铁血黄素和细胞因子积聚，导致关节退变和毁损。由于患者往往在幼年时就出现反复关节内出血，就诊时关节毁损常常很严重，表现为受累关节的剧痛、严重畸形和功能丧失，给病人带来巨大的痛苦，生活质量严重下降，并给社会带来沉重的负担。人工关节置换术是巡证医学证明的治疗终末期骨关节的方法，然而血友病患者所特有的凝血功能障碍是外科手术的难点和“禁区”。因此需要骨科、血液内科和科等多个科室的全力协作，是检验医院综医疗、管理水平的标尺。国内外相关病例报道很少。 我院作为疑难的诊治中心，2002年5月今，本院收治及外院转来的毁损期血友病性骨关节病患者25例，均为男性，年龄15-56岁，血友病甲24例，血友病乙1例。其中人工膝关节置换（TKA）15例（22膝），人工髋关节置换（THA）6例（8髋），踝关节融2例，病损刮除植骨4例；术前膝关节HSS评分平均46分（17-64分），术前髋关节Harrs评分平均34分（13-61分），术前踝关节AFAS评分平均35分（19-51分）。术前在血液内科的指导下通过凝血因子纠正试验确认血友病的类型、严重程度及有无凝血因子抑制物，预试验观测凝血因子高峰水平及半衰期，确定围手术期的凝血因子补充方案。术中避免硬膜外穿刺，做好止血和血液收集回输，并及时补充血液丢失。本组21例均完成手术，术中无死亡，术后随访3月-6年，术后膝关节HSS评分平均83分（62-98分），术前髋关节Harrs评分平均89分（85-97分），术前踝关节AFAS评分平均78分（75-81分）。术后出现VT1例，迟发感染1例，经翻修后康复。 本组病例是目前终末期血友病关节炎外科治疗国内外报道的宗病例组之一，病情危重，治疗难度很大。经骨科和血液内科等多科协作处理，疗效良好，并发症率、围手术期死亡率均较低，反映了我院多科作、协同作战的医疗管理综能力，给血友病患者带来了福音的同时，产生了很好的社会影响和效益。

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