我不是药真实事件(我不是药真实事件陆勇现在怎么样了)_1

我不是药真实事件(我不是药真实事件陆勇现在怎么样了)

这两天，一篇标题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章席卷了网屏。本文中，高中毕业生许巍自学基因编辑，自己制作治疗罕见病的药物化物救儿子的故事引发了众多讨论。29日，的许巍通过微博发文，感谢大家的关心和鼓励，回应化物的安全问题，并向专家和相关检测机构求助。

组氨酸铜制备完成后，许巍将残液倒入培养皿中进行无菌检查。

这种罕见的很少为人所知，疫情已经阻断了用药。

2019年6月6日，许巍的第二个孩子肖浩洋出生了。6月龄时，小腰阳的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不能躺下翻身，也不能稳定地抬起头。三个月后，肖浩洋的基因检测报告显示：ATP7A基因缺陷，Menkes综征。这是云南首例门克斯综征。个医生告诉许巍——，没有法治。

许巍在采访中告诉记者，ATP7A负责铜等微量元素在全身的运动。一旦发生基因突变，孩子的身体就无法从食物中吸收这样的微量元素，从而影响整个身体和大脑的发育。在患者群中，他了解到国内类似的患者只有三四十个。根据世界各国的统计，这种在3岁以内的死亡率接近99%。目前国内还没有可治疗的药物。

组氨酸铜(蓝色)和Elio铜(棕色)存放在冰箱中。

在上，补充组氨酸铜经常被用作Menkes的对症治疗。对于儿童来说，虽然组氨酸铜只能缓解症状，但似乎是目前延长儿童寿的希望。

不幸的是，新冠肺炎的突然爆发切断了海外医疗和医药的渠道。起初，他可以从病人那里得到过期的组氨酸铜，但很快，过期的药物就不见了。

只有高中学历的许巍，走上了自我药疗的道路。

只有高中学历的许巍，开始为孩子从零开始查资料，用翻译软件翻译一个医学术语和一个医学术语，一个多月以惊人的毅力读了五六百篇论文。由于患者数量太少，罕见病药物市场有限，很少有药企愿意不赚钱就研发生产药物。许巍认定这件事只能靠自己了。

药店不简单，没人相信他能成功，他老婆不信，他朋友不信。有人提醒他这样做太危险了，会死人的。有人警告他说他可能违法。但是他没有时间去想。孩子没有药是活不下去的。

许巍关于制备组氨酸铜的工艺和用量的说明。

起初，许巍发现一栋楼里有一个共享实验室，每天现场人工成本在14000元以上，两天就能成铜组氨酸，保质期56天。

许巍说，在次制药期间，他首先按照国外论文中提到的方法购买原料，送到上海的一家实验室，然后在2020年8月18日参与了铜组氨酸的制备。那时候，我还不知道要通过无菌检查等。但我只是在准备过程中保持实验室无菌。之后，他把药带回了云南。

确保剂量的安全范围。许巍买了三只兔子做实验，但是注射剂量太大，兔子死了。“那就换一只大兔子吧。这次没事了。但是我还是不敢给孩子。我先给自己打了一针。观察了三天，在给孩子之前，我觉得没什么异常。”

许巍的简易实验室由杂物间改建而成。

现在每天晚上11点，2岁3个月的小浩洋被奶奶抱在腿上，蓝色的液体渐渐被推进身体。自制药已经注射了300多次。

为了尽可能地降低成本，许巍最终在自己的杂物间里买下了所有的家用设备，建起了一个简单的配药间，加起来还不到2万。虽然许巍的努力只能维持孩子的现状，无法，但最让他欣慰的是

随着这篇文章的广泛传播，徐伟被网友称赞完成了不可能完成的任务，#他不是药只是个父亲#的话题也冲上热搜上。看完这位父亲的故事，网友感慨万千。被如山的父爱击中。有网友表示这个故事让人感动，但不支持类似状况的人效仿。也有网友表示，如果不是无奈到，谁会去冒这么大风险自己制药。对于徐伟的尝试，北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心，“作为静脉注射剂生产都是非常严格的，加的助溶剂是否是药用规格，加的量都有严格规定，自己制作药品谁也不会表态可以用。”张继春也感慨：“能做到这一步，可以说是奇迹了”。与此同时，她同样反复强调，这种方法，可以理解，却不规。作为个人，张继春同情罕见病家庭的遭遇，由于没有治疗方法，只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度，她认为不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。徐伟连发2条微博回应，并表达求助之意29日，微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲 徐伟 ”的用户@不负我时光 连发2条微博回应相关问题，并表达求助之意。在条微博中，徐伟感谢众人对孩子病情的关心和鼓励。在第二条微博中，徐伟先回应了关于药物安全性、孩子现状等问题，然后表达了求助之意。一方面，他表示希望有相关的检测机构能够提供一些帮助。另一方面，也希望能有专家提供支持。，徐伟再次表达了感谢，表示自己一路走来从来没有听到过这么多的鼓励和支持，“希望总是有的，孩子会好的！”△ 徐伟买来的生化医学专业大学教材据报道，在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，还报名了高考，他渴望去真正的实验室，了解涉及儿子的方方面面。他希望系统学习能为将来针对儿子的基因治疗打下基础。

来源/北京青年报、八点健闻、红星新闻、观察者网