2019年罕见病日：水滴公益“为爱呐罕” 让罕见病不再罕见

　　近期，水滴筹•水滴 公益将助力病痛挑战基金会支持“罕见病儿童救助计划”，随后将携手开展“罕见的拥抱”大型罕见病科普活动。

　　 2 月的是“罕见病日”，但因涉及的群体比重偏少，很少引起大众关注。

　　据相关统计，目前世界上已知的罕见病种类超过 7000 种，受影响人数超过 3 亿。中国已有超过 2000 多万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过 20 万。

　　但绝大多数罕见病群体的生存情况，不为公众所知。与常见病相比，罕见病诊断不明、发病机制未知，无药可用或者有药用不起，是罕见病患者群体的常态。

　　水滴 公益自上线以来，持续关注中国罕见病群体，旨在通过整 公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源，为罕见病群体给予帮扶与社会关爱。

　　今年 2 月，国家卫健委宣布将建立全国罕见病诊疗网。 2 月 11 日，国务院总理主持召开国务院常务会议。会议指出，从 3 月 1 日起，对首批 21 个罕见病药品和 4 个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

　　关注罕见病是社会文明进步的象征，帮扶中国罕见病患者是水滴公司践行企业社会责任的重要方式。

　　支持“罕见病儿童 救助计划 ” ， 让罕见病不再罕见

　　今年“罕见病日”期间，水滴筹•水滴 公益助力病痛挑战基金会开展“罕见病儿童救助计划”项目，随后将共同开展大型罕见病科普活动，旨在呼吁让更多人了解和支持罕见病，让罕见病群体不再“罕见”。

　　 2 月 27 日晚，病痛挑战基金会、天桥艺术中心举办“罕见的拥抱”—— 2019 罕见病日原创舞台剧。 20 位罕见病人士在北京天桥艺术中心为到场的 300 余位各界观众献上了一场精彩演出。水滴筹•水滴 公益现场见证了这个温暖瞬间。

　　这场演出的演员由罕见病病友与其家属组成，演员通过 5 天的排演，将充满共性又各不相同的生故事，通过话剧、光影、音乐、图像等不同的艺术形式呈现在舞台上。

　　近期，水滴筹•水滴 公益联病痛挑战基金会发起面向全国的罕见病儿童救助计划。项目针对罕见病个案提供多方面支持，同时确保资金有效使用在患者身上。

　　未来，水滴筹•水滴 公益和病痛挑战基金会团队将进行多次对罕见病病友家庭走访行动，以及举办多场以罕见病为主题的座谈活动。

　　届时，将邀请各界代表对罕见病的诊断、治疗、预防等经验进行探讨。

　　践行企业社会责任 撑起罕见病患儿的明天

　　罕见病虽然罕见，但我国人口基数庞大，任何一种罕见病都有规模不小的患者群体。

　　最为现实的帮助，首先是经济上的帮扶。作为水滴公司旗下的“指尖 公益”平台水滴 公益，联全国各地超过 50 家公募机构，围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域，开展了一系列 公益活动。

　　其中，水滴 公益联病痛挑战基金会发起 “罕见病儿童救助计划”，携手为罕见病领域中医疗援助、行业发展、社会倡导等方面汇集力量，为罕见病患者提供更多切实有效的帮助。

　　未来，水滴 公益愿和更多 公益机构一道，让更多困难大病患者病有所医。

　　让广大中国家庭病有所医是水滴筹的初心和愿景，关爱和帮助困难大病患者，是水滴筹•水滴 公益义不容辞的社会责任。