格林巴利综症的经历
1年前 (2024-04-22)
格林巴利综症的经历医疗工作者JL 早就想写一篇有关格林巴利综症的文章，把我记录下来的儿子的整个格林巴利病程跟大家分享一下，一方面因为我曾经是一名医生，有义务做医学普及，另一方面也希望通过这篇文章能够让格林巴利综症患者对该病有个正确的认识，减少恐惧，少走弯路，少花冤枉钱。
病因篇：格林巴利综症目前普遍被认为是一种自身免疫性，由某种特定病毒感染诱发自身免疫反应所致，由于感染病毒的外壳结构跟经鞘膜结构类似，从而激发自身免疫系统把经鞘当成病毒摧毁导致的经传导障碍。
通俗的讲，外周经跟电线一样通过传导电信号来控制运动和感觉，一根运动经又会由很多纤细的经纤维组成，用来支配不同的肌肉群，为了保证电信号在各个纤维之间不会干扰，每根纤维都有绝缘皮一样的经鞘包裹，格林巴利就是自身免疫系统把这些电线的绝缘皮给剥掉了，导致漏电的现象，从而引起整个经系统的功能异常，主要涉及运动经，导致瘫痪，可以伴有严重疼痛，主要是因为漏电到感觉经导致的经痛！格林巴利综症的发病率大约在十万分之二左右，可以发生在任何年龄段，它的发病一般取决于前期感染该种类型的病毒，同时机体对病毒产生了一个非常强烈的免疫反应。
格林巴利的早期诊断，一般依靠病史，因为早期血液和脑脊液都没有明显的变化，所以说碰上这种病遇到一个很有经验的医生是非常重要的。
一般这个病发病前两三天有一个感冒症状的出现，后面出现进行性加重的的肢体瘫痪表现。
当然要和脑炎相鉴别，脑炎前期一般都高热和头痛等表现，而格林巴利前期的症状就是感冒，有时伴有腹痛。
仅供参考，具体诊断还得靠专业医生！格林巴利的治疗方法上公认的只有两种：一是丙种球蛋白大剂量冲击疗法；二是血浆置换，两种方法的治疗项目效果相当！还要加一句：激素治疗无效，这一点非常重要，因为国内的医生在对于对待经系统，特别是自身免疫性的常规会用激素治疗，甚有部分医生认为激素是格林巴利最有效的药物，这是个错误，查一下国外文献可以看出99%的文章都明确阐述激素对格林巴利无效！格林巴利患者绝大多数可以完全康复，所以只要确诊是格林巴利综症，早期的治疗到位，避免严重并发症的发生，预后都是很好的。
来点干货吧！分类：经系统自身免疫性症状：运动功能障碍，由远向近发展感染期：数小时数周诊断方法：依据症状和病史，肌电图，腰穿治疗方法：系统支持，丙种球蛋白冲击，血浆置换恢复期：几周数年发病率：十万分之二死亡率：7.5%这个病还是有一定的死亡率的，大多数是因为影响到呼吸功能，没有及时使用呼吸机所致，因此一旦患上该病，早期一定要去那些医疗技术和设备比较齐全的大医院治疗！ 治疗篇：经过儿童医院的专家会诊，大家一致认为是格林巴利综症，在两种治疗方法上面我选择了丙种球蛋白冲击，因为当时觉得血浆置换的风险比较高，所以在第二天用丙种球蛋白冲击治疗一次，治疗后病情发展有所控制，但医生当时也用了激素，这一点让我紧张了一下，因为在我的职业生涯里见到太多因为激素导致的股骨头坏死的患者，马上查国外文献，得到的结论是激素治疗无效，尽量不用！找到医生用很婉转的方式加以表达，希望把激素停掉，但当时因为是国庆长假，是一个进修医生值班，还振振有词的说激素是目前公认的有效的治疗方法，我就把检索到的文献给他看了一下，她没再多说什么，第二天开始就慢慢减量，直把激素完全停掉。
在这里我想插一句，如果你真想检索专业文献还是要用Google的，国内的某些搜索软件通篇全是医疗广告，有用的信息甚少，更不要说啥专业文献了。
摘自国外文献，增加点说服力！文章认为激素会阻碍巨噬细胞浸润因而延缓经修复！ 一个星期以后再次使用丙种球蛋白冲击疗法，治疗后病情已经稳定了，第十天我们就出院了，因为我知道这个毛病，再用其他的治疗手段也是没有效果的，只有等着经自己修复了。
病程篇：下面通过我儿子的病程让大家对格林巴利综症有个比较全面地了解，我儿子是2017年9月28日发病的，生病前几天有个感冒的症状，低烧伴有腹痛，当时我们并没有太在意，只是给了一些退烧药，但在29号那天早上我突然发现他的步态不稳，左眼睑下垂，凭着职业的本能，我感觉到事态的严重，肯定是经系统出现了问题，当时有点担心是脑炎，马上送上海某儿童医院，当时接诊的医生也是非常有经验，觉得格林巴利综症的可能性比较大，我悬着的心总算放了下来。
刚到医院还能走两步！ 周的病情发展的很快：天：双下肢无力，步态不稳，左眼睑下垂；第二天：双下肢无力加重，不能行走，左上肢肌力减退，左眼睑下垂；第三天：双下肢完全瘫痪，双上肢肌力持续减退，左眼睑下垂；第四天：双下肢完全瘫痪，双侧膝关节无法伸直，双上肢无法抬起，双眼睑下垂；第五天：双下肢完全瘫痪，双侧膝关节无法伸直，并出现小腿肌肉疼痛，不让触碰，双上肢无法抬起，双眼睑下垂；第六天：双下肢完全瘫痪，双侧膝关节无法伸直，并出现小腿肌肉疼痛，不让触碰，双上肢无法抬起，肘关节无法伸直，双手无法握紧，双眼睑下垂；第七天：双下肢完全瘫痪，双侧膝关节无法伸直，并出现小腿肌肉疼痛，不让触碰，双上肢无法抬起，肘关节无法伸直，双手无法握拳，右眼睑下垂好转； 发病后第三天，自己拿东西已经很吃力了！ 生病一周后出现全身疼痛，以下肢为主，像是经痛，几乎不能碰，也不太愿意主动活动，这可能是因为感觉经收到干扰导致的感觉异常造成的，由于手不能抬起来，只能通过辅助支架，让他玩玩iPad，消磨点时间。
由于一直有膝关节挛缩，不能伸直，当时也担心留下关节功能障碍的后遗症，经过和不少康复专家探讨和文献检索，我还是放弃了部分康复医生的被动功能锻炼建议，一方面是因为舍不得给孩子带来的痛苦，另一方面也是理论上认为这样的关节挛缩是因为关节外伸屈肌肉功能不平衡造成的！于是我鼓励孩子做主动功能锻炼，每天分几组动作自己进行锻炼。
为了让他在放松的情况进行主动功能锻炼，还特地买了个很高的浴桶，好让他在无重力的情况下轻松的进行关节功能主动锻炼，这个方法很有效！ 通过这样的主动能锻炼肘关节屈曲挛缩状况在发病后1个月左右恢复！ 发病后40天可以自己翻身了！ 为了尽快恢复膝关节挛缩状态，我让他每天做200次双下肢伸曲训练，一开始在膝关节下面给他垫个枕头作支撑，后面减少厚度，这样膝关节就慢慢的伸直了！ 发病后60天可以爬行了！ 2个月的时候上肢肌力逐渐恢复，可以帮我装扮圣诞树了。
2个月左右开始训练上肢的精细运动功能！ 3个月的时候双上肢肢端运动功能几乎完全恢复了，可以玩乐高了！ 发病后4过月开始做一些电物理治疗，应该对经修复起到促进作用！ 经过一段时间的主动功能锻炼，肌力从近端向远端逐渐恢复，上肢肌力在2个多月基本恢复，下肢肌力恢复较慢，尤其是小腿，由于小腿鱼际肌群力量相对较大导致踝关节不能背屈，一直处于足下垂的状态，这也是影响站立的主要原因！ 下肢肌力的恢复一开始很慢，大概是因为外周经较长，修复较慢的原因，好在天看到进步！直到发病后4个月左右的时候下肢肌力开始明显恢复，但双足还是处于背屈足下垂状态！ 通过器械进行下肢主动功能锻炼！ 发病后5个多月的时候，可以在有辅助的情况下站立了！为了更快的恢复行走，经一个朋友的介绍，还请了气功做了现场指导！尽管我是个无论者，也不太相信所谓的“气功”，但作为医生的我还是相信一种力量：心理暗示！或许通过一个特殊的方式能帮助他增加信心，就试试吧！ “气功”在给他“发功” 在“气功”的心理暗示下，次自行站立行走！ 后面就简单多了，继续训练下肢肌力和步态！ 经过不断的努力，在发病后大约九个月的时候，双下肢的肌力才基本恢复，“风一样的骚年”又回来了！ 对于这次与格林巴利病魔抗争的过程，谈谈我个人的体会和经验；普通感冒后出现急性运动功能障碍，应该考虑该病的可能性！早期可能会影响到呼吸功能，导致生危险，因此建议前往大医院及时治疗；有效的治疗方法目前只有两种：丙种球蛋白冲击疗法和血浆置换，避免使用激素治疗；病情稳定后，即可出院回家做功能锻炼，不需要太多的辅助药物治疗；应积极进行肌肉功能主动训练，没必要进行被动拉伸训练，以免造成副损伤；做好心理疏导，增强战胜病魔的信心！刚开始恢复行走的时候要做好保护，因为肌力还没完全恢复，容易不平衡，造成踝关节扭伤！该病的预后很好，只要早期正规治疗，一般不会留下后遗症，不需要太多担心！ 在这里我也要感谢那些在我们与抗争过程中给予过帮助的所有专家和朋友们，让我们在整个过程中充满信心，并最终战胜病魔！
病因篇：格林巴利综症目前普遍被认为是一种自身免疫性，由某种特定病毒感染诱发自身免疫反应所致，由于感染病毒的外壳结构跟经鞘膜结构类似，从而激发自身免疫系统把经鞘当成病毒摧毁导致的经传导障碍。
通俗的讲，外周经跟电线一样通过传导电信号来控制运动和感觉，一根运动经又会由很多纤细的经纤维组成，用来支配不同的肌肉群，为了保证电信号在各个纤维之间不会干扰，每根纤维都有绝缘皮一样的经鞘包裹，格林巴利就是自身免疫系统把这些电线的绝缘皮给剥掉了，导致漏电的现象，从而引起整个经系统的功能异常，主要涉及运动经，导致瘫痪，可以伴有严重疼痛，主要是因为漏电到感觉经导致的经痛！格林巴利综症的发病率大约在十万分之二左右，可以发生在任何年龄段，它的发病一般取决于前期感染该种类型的病毒，同时机体对病毒产生了一个非常强烈的免疫反应。
格林巴利的早期诊断，一般依靠病史，因为早期血液和脑脊液都没有明显的变化，所以说碰上这种病遇到一个很有经验的医生是非常重要的。
一般这个病发病前两三天有一个感冒症状的出现，后面出现进行性加重的的肢体瘫痪表现。
当然要和脑炎相鉴别，脑炎前期一般都高热和头痛等表现，而格林巴利前期的症状就是感冒，有时伴有腹痛。
仅供参考，具体诊断还得靠专业医生！格林巴利的治疗方法上公认的只有两种：一是丙种球蛋白大剂量冲击疗法；二是血浆置换，两种方法的治疗项目效果相当！还要加一句：激素治疗无效，这一点非常重要，因为国内的医生在对于对待经系统，特别是自身免疫性的常规会用激素治疗，甚有部分医生认为激素是格林巴利最有效的药物，这是个错误，查一下国外文献可以看出99%的文章都明确阐述激素对格林巴利无效！格林巴利患者绝大多数可以完全康复，所以只要确诊是格林巴利综症，早期的治疗到位，避免严重并发症的发生，预后都是很好的。
来点干货吧！分类：经系统自身免疫性症状：运动功能障碍，由远向近发展感染期：数小时数周诊断方法：依据症状和病史，肌电图，腰穿治疗方法：系统支持，丙种球蛋白冲击，血浆置换恢复期：几周数年发病率：十万分之二死亡率：7.5%这个病还是有一定的死亡率的，大多数是因为影响到呼吸功能，没有及时使用呼吸机所致，因此一旦患上该病，早期一定要去那些医疗技术和设备比较齐全的大医院治疗！ 治疗篇：经过儿童医院的专家会诊，大家一致认为是格林巴利综症，在两种治疗方法上面我选择了丙种球蛋白冲击，因为当时觉得血浆置换的风险比较高，所以在第二天用丙种球蛋白冲击治疗一次，治疗后病情发展有所控制，但医生当时也用了激素，这一点让我紧张了一下，因为在我的职业生涯里见到太多因为激素导致的股骨头坏死的患者，马上查国外文献，得到的结论是激素治疗无效，尽量不用！找到医生用很婉转的方式加以表达，希望把激素停掉，但当时因为是国庆长假，是一个进修医生值班，还振振有词的说激素是目前公认的有效的治疗方法，我就把检索到的文献给他看了一下，她没再多说什么，第二天开始就慢慢减量，直把激素完全停掉。
在这里我想插一句，如果你真想检索专业文献还是要用Google的，国内的某些搜索软件通篇全是医疗广告，有用的信息甚少，更不要说啥专业文献了。
摘自国外文献，增加点说服力！文章认为激素会阻碍巨噬细胞浸润因而延缓经修复！ 一个星期以后再次使用丙种球蛋白冲击疗法，治疗后病情已经稳定了，第十天我们就出院了，因为我知道这个毛病，再用其他的治疗手段也是没有效果的，只有等着经自己修复了。
病程篇：下面通过我儿子的病程让大家对格林巴利综症有个比较全面地了解，我儿子是2017年9月28日发病的，生病前几天有个感冒的症状，低烧伴有腹痛，当时我们并没有太在意，只是给了一些退烧药，但在29号那天早上我突然发现他的步态不稳，左眼睑下垂，凭着职业的本能，我感觉到事态的严重，肯定是经系统出现了问题，当时有点担心是脑炎，马上送上海某儿童医院，当时接诊的医生也是非常有经验，觉得格林巴利综症的可能性比较大，我悬着的心总算放了下来。
刚到医院还能走两步！ 周的病情发展的很快：天：双下肢无力，步态不稳，左眼睑下垂；第二天：双下肢无力加重，不能行走，左上肢肌力减退，左眼睑下垂；第三天：双下肢完全瘫痪，双上肢肌力持续减退，左眼睑下垂；第四天：双下肢完全瘫痪，双侧膝关节无法伸直，双上肢无法抬起，双眼睑下垂；第五天：双下肢完全瘫痪，双侧膝关节无法伸直，并出现小腿肌肉疼痛，不让触碰，双上肢无法抬起，双眼睑下垂；第六天：双下肢完全瘫痪，双侧膝关节无法伸直，并出现小腿肌肉疼痛，不让触碰，双上肢无法抬起，肘关节无法伸直，双手无法握紧，双眼睑下垂；第七天：双下肢完全瘫痪，双侧膝关节无法伸直，并出现小腿肌肉疼痛，不让触碰，双上肢无法抬起，肘关节无法伸直，双手无法握拳，右眼睑下垂好转； 发病后第三天，自己拿东西已经很吃力了！ 生病一周后出现全身疼痛，以下肢为主，像是经痛，几乎不能碰，也不太愿意主动活动，这可能是因为感觉经收到干扰导致的感觉异常造成的，由于手不能抬起来，只能通过辅助支架，让他玩玩iPad，消磨点时间。
由于一直有膝关节挛缩，不能伸直，当时也担心留下关节功能障碍的后遗症，经过和不少康复专家探讨和文献检索，我还是放弃了部分康复医生的被动功能锻炼建议，一方面是因为舍不得给孩子带来的痛苦，另一方面也是理论上认为这样的关节挛缩是因为关节外伸屈肌肉功能不平衡造成的！于是我鼓励孩子做主动功能锻炼，每天分几组动作自己进行锻炼。
为了让他在放松的情况进行主动功能锻炼，还特地买了个很高的浴桶，好让他在无重力的情况下轻松的进行关节功能主动锻炼，这个方法很有效！ 通过这样的主动能锻炼肘关节屈曲挛缩状况在发病后1个月左右恢复！ 发病后40天可以自己翻身了！ 为了尽快恢复膝关节挛缩状态，我让他每天做200次双下肢伸曲训练，一开始在膝关节下面给他垫个枕头作支撑，后面减少厚度，这样膝关节就慢慢的伸直了！ 发病后60天可以爬行了！ 2个月的时候上肢肌力逐渐恢复，可以帮我装扮圣诞树了。
2个月左右开始训练上肢的精细运动功能！ 3个月的时候双上肢肢端运动功能几乎完全恢复了，可以玩乐高了！ 发病后4过月开始做一些电物理治疗，应该对经修复起到促进作用！ 经过一段时间的主动功能锻炼，肌力从近端向远端逐渐恢复，上肢肌力在2个多月基本恢复，下肢肌力恢复较慢，尤其是小腿，由于小腿鱼际肌群力量相对较大导致踝关节不能背屈，一直处于足下垂的状态，这也是影响站立的主要原因！ 下肢肌力的恢复一开始很慢，大概是因为外周经较长，修复较慢的原因，好在天看到进步！直到发病后4个月左右的时候下肢肌力开始明显恢复，但双足还是处于背屈足下垂状态！ 通过器械进行下肢主动功能锻炼！ 发病后5个多月的时候，可以在有辅助的情况下站立了！为了更快的恢复行走，经一个朋友的介绍，还请了气功做了现场指导！尽管我是个无论者，也不太相信所谓的“气功”，但作为医生的我还是相信一种力量：心理暗示！或许通过一个特殊的方式能帮助他增加信心，就试试吧！ “气功”在给他“发功” 在“气功”的心理暗示下，次自行站立行走！ 后面就简单多了，继续训练下肢肌力和步态！ 经过不断的努力，在发病后大约九个月的时候，双下肢的肌力才基本恢复，“风一样的骚年”又回来了！ 对于这次与格林巴利病魔抗争的过程，谈谈我个人的体会和经验；普通感冒后出现急性运动功能障碍，应该考虑该病的可能性！早期可能会影响到呼吸功能，导致生危险，因此建议前往大医院及时治疗；有效的治疗方法目前只有两种：丙种球蛋白冲击疗法和血浆置换，避免使用激素治疗；病情稳定后，即可出院回家做功能锻炼，不需要太多的辅助药物治疗；应积极进行肌肉功能主动训练，没必要进行被动拉伸训练，以免造成副损伤；做好心理疏导，增强战胜病魔的信心！刚开始恢复行走的时候要做好保护，因为肌力还没完全恢复，容易不平衡，造成踝关节扭伤！该病的预后很好，只要早期正规治疗，一般不会留下后遗症，不需要太多担心！ 在这里我也要感谢那些在我们与抗争过程中给予过帮助的所有专家和朋友们，让我们在整个过程中充满信心，并最终战胜病魔！